“Als patiënt móet je kunnen beschikken over je eigen medisch dossier”

Sylvia Veereschild is leveranciersmanager bij MedMij, maar ook voormalig borstkankerpatiënt. Ze heeft aan den lijve ondervonden dat gegevensuitwisseling tussen zorgverleners niet altijd op orde is. Ze weet wat er kan misgaan als gegevens niet meeverhuizen van bijvoorbeeld het ene naar het andere ziekenhuis. Sylvia beseft als geen ander hoe waardevol een PGO is en daar maakt ze zich dan ook hard voor. Zo kan ze zelf de regie voeren over haar eigen gezondheidsgegevens en deze delen met haar (nieuwe) artsen.

Sylvia vertelt hoe ze door haar ziekte merkte dat gegevensuitwisseling in de zorg niet goed geregeld was: “Voordat ik 15 jaar geleden ziek werd, had ik een eigen ICT-bedrijf en hield ik mij al bezig met innovatie op het gebied van gegevensuitwisseling. Informatie delen met anderen was voor mij heel normaal. Maar toen ik ziek werd, kwam ik erachter dat gegevensuitwisseling in de zorg helemaal niet vanzelfsprekend was. Ik was echt stomverbaasd, want dat leverde in mijn geval zelfs levensbedreigende situaties op. Toen ik van Rotterdam naar Enschede verhuisde, wisten mijn nieuwe artsen niets over mij. Ik ben in behandeling bij vier verschillende ziekenhuizen en zij weten vrijwel niets van elkaar. Dat móet echt anders.”

15 jaar later

Sindsdien is het Sylvia’s missie om te zorgen dat gegevens in de zorg wél worden uitgewisseld: “Het is belangrijk dat een patiënt de gegevens van al zijn zorgaanbieders in zijn persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO) kan verzamelen en delen. Zodat hij zelf de regie over zijn gezondheid heeft. Dat is niet alleen mijn persoonlijke wens; patiënten in Nederland hebben sinds 1 juli 2020 recht op elektronische inzage in hun dossier én op een elektronisch afschrift daarvan. Ik werk hier al 15 jaar aan en het is ook al 15 jaar lang een frustratie. Maar, we komen nu eindelijk op een punt dat al het werk resultaat gaat opleveren, dus dat is wel een halleluja-moment en een compliment aan de zorg.

"Toen ik ziek werd, kwam ik erachter dat gegevensuitwisseling in de zorg helemaal niet vanzelfsprekend was. Ik was echt stomverbaasd."

Bewaarplicht

Een ander voordeel van een PGO is dat patiënten niet meer aanlopen tegen de maximale bewaarplicht die zorgverleners hebben. “Zorgaanbieders hoeven medische gegevens slechts 20 jaar te bewaren. Ik kreeg 15 jaar geleden borstkanker met uitzaaiingen en heb nu te maken met de zogenoemde ‘late gevolgen’ van kanker, waaronder hartfalen en chronische ontstekingen. De gegevens van toen zijn nodig bij vervolgbehandelingen. Dat zien we bij veel chronische patiënten. Je bent niet ‘maar’ 20 jaar chronisch ziek, dat ben je je hele leven. En dus wil je ook voor altijd kunnen beschikken over je eigen medisch dossier met de diagnoses, lab uitslagen en behandelingen van toen. Daar is een PGO ook voor bedoeld.”

Beelden niet in PGO

Met een PGO kun je dus je eigen medische gegevens verzamelen en beheren, maar ook delen met anderen, bijvoorbeeld vooraf aan een eerste consult met een nieuwe huisarts of specialist. “Een PGO kies je als patiënt zelf. We hebben nu tientallen verschillende PGO’s met een MedMij-label. Dat is een mooie ontwikkeling. Het is alleen wel zo dat in die PGO’s nog geen medische beelden kunnen worden verzameld. Voor oncologische patiënten zoals ik, zijn deze van groot belang. Dat heeft onder andere te maken met technische uitdagingen, zoals de (opslag)capaciteit van een PGO. Het verzamelen van beelden is bovendien een stuk ingewikkelder, omdat ze een andere extensie hebben. Daarom worden beelden nu door zorgverleners in hun eigen portaal bewaard. Waarbij je, zoals de wet dat nu voorschrijft, ook als patiënt direct die beelden kunt opvragen. Dat is natuurlijk een fantastische ontwikkeling.”

Grote verandering

Door de medische informatie-uitwisseling die hiermee tot stand komt, krijgt een patiënt voor het eerst dezelfde ‘informatiepositie’ als een arts. En dat zal soms best even wennen zijn, legt Sylvia uit: “Niet voor de chronische patiënt hoor, die is daar vaak al jaren lang klaar voor. Maar artsen vinden het nog wel spannend. Sommigen denken bijvoorbeeld nog steeds dat grote groepen patiënten niet met medische gegevens kunnen omgaan, dat zij het niet snappen. Bovendien is het tegenwoordig heel normaal dat je allerlei gegevens kunt opvragen. Denk maar aan je bankzaken of je pensioen. Wat ik teleurstellend vind is dat, nu met de uitgebreide wetgeving ter bescherming van de digitale patiënt, er nog steeds zorgaanbieders zijn die zeggen: ‘wij doen hier niet aan mee, je krijgt je gegevens niet’. Of ze maken het zo ingewikkeld dat je als patiënt maar weer afhaakt.”

"Door medische informatie-uitwisseling, krijgt een patiënt voor het eerst dezelfde ‘informatiepositie’ als een arts."

VIPP-regelingen

Het ministerie van VWS heeft een aantal subsidieregelingen ontwikkeld om de digitale uitwisseling van gegevens tussen zorgprofessionals en patiënten te stimuleren. Deze regelingen worden VIPP-regelingen genoemd. VIPP staat voor versnellingsprogramma informatie-uitwisseling patiënt en professional. Onderdeel van die regelingen is het ontsluiten van gegevens naar een PGO via het MedMij Afsprakenstelsel. Voor huisartsen, GGZ, langdurige zorg, geboortezorg en thuiszorg zijn er al VIPP-regelingen. Voor ziekenhuizen is nu een tweede, de VIPP5. Elke branche krijgt geld om de bestaande systemen te laten aanpassen zodat iedereen in de zorg dezelfde taal spreekt met Zorg Informatie Bouwstenen (zibs). Artsen kunnen dan goed registreren, zorginstellingen zetten gegevens klaar en de patiënt kan de gegevens in de PGO verzamelen en delen met andere zorgverleners.

Mega-operatie

“De VIPP-regelingen zijn echt een mega-operatie voor zorgverlenend Nederland”, legt Sylvia uit. “Elke branche heeft zijn eigen complexiteit en gebruikt eigen informatiesets en standaarden. Soms is er nog niet eens een gestandaardiseerde informatieset afgesproken. Het is een grote klus om iedereen op dezelfde manier te laten werken en informatie te laten registeren. In mijn rol als leveranciersmanager probeer ik leveranciers daarom te bewegen om zoveel mogelijk van die informatiesets in te bouwen. Dat is mijn dagelijkse werk. Regelmatig verbind ik mijn persoonlijke ervaring op een podium om ons gezamenlijke doel in Nederland te bereiken: Betere zorg door goede en tijdige gegevensuitwisseling tussen zorgverleners en natuurlijk met de patiënt.”