ANDERS BEKEKEN: MARK VAN HOUDENHOVEN

Omdenken in gegevensuitwisseling

“Gegevens van de individuele patiënt zijn cruciaal voor de kwaliteit van de zorg. Daar is iedereen het over eens. Maar daar stopt het ook heel snel”, stelt Mark van Houdenhoven, CEO van de Maartenskliniek. Hij deelt zijn uitgesproken visie op gegevensuitwisseling en de essentiële rol die hij de overheid daarbij toebedeelt.

“Ziekenhuizen, zorginstellingen, leveranciers. Ze zien zichzelf vaak als de bron van de uitwisseling. ‘Als je nu alles rondom mij regelt, dan komt het helemaal goed met de zorg. Als het eiland waarop ik zit het grootst is, dan doet iedereen met mij mee en wordt de zorg beter.’ Maar door in eilandjes te denken en werken, schaad je nieuwe ontwikkelingen. Er ontstaan monopolisten die hun wil opleggen aan anderen. Dan krijg je een soort Facebook in de zorg. En omdat iedereen zijn eilandje wil afschermen, stokt de uitwisseling van beelden. De afgelopen jaren hebben ICT-bedrijven steeds mooiere systemen bedacht om voor dokters data op te slaan. Of om een dossier bij te houden van hun eigen patiënt in hun eigen instelling. Pas het afgelopen decennium ontdekten we dat die data heel veel waarde heeft. Maar dat ‘goud’ zit opgesloten in systemen. En je kunt er alleen maar bij komen via die systemen. Terwijl die data van de samenleving is. Die moet je niet opsluiten in een systeem, op een eilandje, maar kunnen uitwisselen.

“Ik denk dat je met verplicht uitwisselen verder komt”

Dat je met die systemen geld kunt verdienen, snap ik. Dat mag ook, vind ik. Maar de data moet je uitwisselen. Het is tenslotte van de samenleving. En dus proberen we die uitwisseling nu wanhopig op gang te brengen. Gepaard met vele initiatieven. Van internationale standaarden tot nieuwe XDS-technieken om plaatjes uit te wisselen. Wat mij betreft is dat niet de oplossing. Zelf kijk ik graag naar andere sectoren. We zouden iets van het bankwezen kunnen leren. Maak bijvoorbeeld afspraken over taal en verplicht uitwisseling. Die afspraken zijn in de financiële wereld ook tot stand gekomen.

Bij ons is dat tot op heden niet gelukt, want de zorg vindt zichzelf ingewikkeld en belangrijk. De belangen rondom data zijn zó groot, dat niet iedereen bereid is uit te wisselen. Daarom denk ik dat je met een verplichting verder komt en de zorg echt verbetert. Je moet zorgen dat niemand aan data-uitwisseling kan ontsnappen: het is je licence to operate. Als je dat doet, dan ben ik ervan overtuigd dat de techniek er wel komt. De complexe regierol daarin leg ik voor het gemak bij de overheid neer. Want de onzichtbare hand van de markt gaat het niet regelen.

“Aan het gebruik van data moeten strenge eisen worden gesteld.”

Ik zeg complex, want naast afdwingen is beperken ook belangrijk. Want wie mag de data gebruiken en waarom? En dan heb ik het niet over privacy, maar over oneigenlijk gebruik van data. Denk aan een werkgever die kan checken of je gezond bent. Of aan een hypotheekverstrekker die kijkt naar jouw risico’s bij het afsluiten van een levensverzekering. Aan het gebruik van data moeten strenge eisen worden gesteld. Leg je die grenzen niet vast, dan gaan technologie of bedrijven met ons, de mens, aan de haal. Dat lijkt mij typisch een beschermende rol die de overheid moet pakken.

Het duurt natuurlijk nog wel even voor we zover zijn. Toch zie ik wel een nieuwe balans ontstaan. Als je voorheen ook maar iets vervelends zei over technologie of het gebruik ervan, dan was je gek en ouderwets. Je hoorde er niet bij. Nu zie je steeds meer discussie, in de wetenschap, de politiek, de samenleving over het bewust gebruik van data. Ik vind het jammer dat die vaak alleen gaat over privacy. Ik wil de discussie aangaan over wat echt belangrijk is als het gaat om data-uitwisseling. Hoe kunnen we de zorg nu echt beter maken en welke rol is daarbij voor wie weggelegd? Ik breek graag een lans voor verplichte data-uitwisseling binnen strenge kaders.”