Esther Peelen, adviseur Internationaal van Nictiz, gaat het gesprek aan over X-eHealth

Samen­werken voor grens­overschrijdende gegevens­uitwisseling

Stel, je rijdt naar Spanje en breekt je been. Heb je dat been al eens gebroken, dan wil de lokale arts zien waar de oude breuk precies zit om de juiste behandeling te kunnen bepalen. Om het maken van nieuwe foto’s te voorkomen, moeten we medische beelden en verslagen ook grensoverschrijdend kunnen uitwisselen. Dat is nu precies waar het project X-eHealth zich op richt. En dan niet alleen voor beelden en verslagen, maar ook voor ziekenhuisontslagbrieven, lab-uitslagen en zeldzame ziekten. Esther Peelen, adviseur Internationaal van Nictiz, vertelt 1 oktober wat dit betekent voor de zorg.

De EU wil graag dat burgers de beste gezondheidszorg krijgen, ook in het buitenland. Het project X-eHealth, spreek uit cross ehealth, startte in september 2020 en loopt twee jaar. Het doel is uitwisseling van digitale gegevens binnen Europese grenzen. “Er ligt al een Europese infrastructuur. Daarover wordt bijvoorbeeld de Europese patiëntsamenvatting, de EPS (European Patient Summery) uitgewisseld. Die infrastructuur willen we nu uitbreiden met andere zorgprocessen.”

“Mensen in de zorg moeten zich ervan bewust zijn dat dit allemaal speelt. Niet iedereen weet van deze Europese samenwerking. Daarom wil ik graag in gesprek met mensen over wat X-eHealth betekent voor hen. En wat ze kunnen bijdragen. Want ik zit er namens Nederland, maar kan het niet alleen. Ik hoop dat mensen actief meedenken, zich hierop voorbereiden en kijken wat we willen bereiken samen.”

Vier zorgprocessen of domeinen:

  1. Medische beelden en verslagen, waarmee je voorkomt dat patiënten onnodig worden blootgesteld aan straling voor bijvoorbeeld een nieuwe en dure röntgenfoto.
  2. Ziekenhuisontslagbrieven, met dezelfde coderingsstelsels en gegevens. Zodat de ontslagbrief, als je in een buitenlands ziekenhuis hebt gelegen, bij terugkomst ook in een Nederland ziekenhuis te begrijpen is.
  3. Lab-uitslagen, zodat gegevens eenvoudig internationaal kunnen worden uitgewisseld.
  4. Zeldzame ziekten, om meer inzicht te krijgen in overeenkomsten en verschillen tussen de vele verschillende zeldzame ziekten.

Standaarden en best practices Om gegevens internationaal uit te kunnen wisselen zijn standaarden erg belangrijk. “Zonder goede standaarden, zoals HL7, IHE en DICOM, is Europese uitwisseling niet goed mogelijk. We kijken bij uitwisseling vooral naar Europese best practices. In Oostenrijk zijn ze bijvoorbeeld best al ver met het landelijk uitwisselen van beelden en verslagen. Dus beoordelen we of het Oostenrijkse systeem uit te breiden is voor heel Europa.” Afstemming en toetsing “Samenwerken is best complex. We werken met afgevaardigden, dus je moet goed kijken of alle mensen uit het veld wel zijn gehoord en vertegenwoordigd. Afstemming blijft heel belangrijk. Dus kijken we goed naar Europese beroepsverenigingen. We horen graag hoe zij tegen dingen aankijken en wat zij nodig hebben om de Europese specificaties in de praktijk te laten werken. Die toetsing is wel heel belangrijk. Maar het is ook een uitdaging om altijd de juiste mensen bij je project te betrekken.” Snelheid van implementeren In augustus 2022 zijn de functionele en technische specificaties klaar. Maar dat wil niet zeggen dat er ook meteen uitgewisseld kan worden. Daarvoor zoeken Esther en haar collega’s nadrukkelijk de samenwerking met softwareleveranciers. “Zij moeten de dingen die wij bedenken, inbouwen in de zorgsoftware. Daarom is het belangrijk leveranciers op tijd bij het project te betrekken. Ze moeten meelezen en alvast geïnformeerd zijn dat dit er aan komt. Hoe snel er daarna uitgewisseld kan worden, is erg afhankelijk van de leverancier. Een bedrijf dat snel kan schakelen, heeft het in een paar maanden voor elkaar. Bij grotere bedrijven met veel andere implementaties op de planning, duurt het waarschijnlijk langer. Als zorginstelling kun je die implementatiesnelheid wel beïnvloeden. Je kunt bijvoorbeeld bij je leverancier aangeven dat dit een prioriteit voor jullie is. Ook is in Nederland wetgeving over gegevensuitwisseling in de maak. Wordt dit stukje in de wet opgenomen, dan kan dat ook voor een versnelling zorgen.”

X-eHealth tot nu toe: wat gaat goed en wat kan beter?

Wat gaat goed? “De onderlinge samenwerking is uitstekend. Mensen zijn bereid hun kennis en ervaring te delen. Ook een klein Europees land dat een goed werkende oplossing heeft, kan als voorbeeld en startpunt fungeren om Europees op verder te bouwen. Het zijn niet altijd de grote landen die bepalen. We kijken echt naar de beste optie.” Wat kan beter? “Bij de opstart merkten we dat nog niet altijd alle kennis aanwezig was in de werkgroepen. Mensen willen wel, maar niet iedereen weet al genoeg af van het domein om de functionele requirements op te kunnen zetten. Expertise in huis halen was even lastig, maar is wel gelukt. We hebben de juiste stakeholders gevonden om mee te lezen en input te leveren.”

Klik hier als je meer wilt weten over x-eHealth. Heb je aanvullende vragen, neem dan contact op met Esther Peelen via [email protected]