GEGEVENSUITWISSELING IN DE EERSTELIJNS ZORG

“Data moet worden ingezet ten behoeve van ons allemaal”

Egge van der Poel

Josine van der Brug

Juriste Josine van der Brug en data scientist Egge van der Poel zijn gaan samenwerken door corona. Ze zijn bestuursleden van de Stichting Corona in Kaart en helpen eerstelijns zorgverleners bij het leveren van passende zorg in de buurt. De vraag van huisartsen waar in hun buurt verdenkingen van corona waren, stond aan de basis van de stichting. Van eigen patiënten is dat bekend. Maar niet van de patiënten van andere huisartsen. En ook niet van verdenkingen die alleen bij thuiszorg of verpleegzorg zijn gemeld. De stichting wilde een simpele registratietool maken waarmee deze informatie uitwisselbaar was. Op het congres vertellen Egge en Josine over hun wonderlijke ontdekkingsreis bij de gegevensuitwisseling in de eerstelijns zorg.

Wat heeft jullie het meest verbaasd tijdens de ontdekkingsreis?

Josine: “Dat was voor mij de redenering ‘ik heb de data die ik nodig heb, dus waarom zou ik met jullie praten over wat anderen nodig hebben?’. Ze zien niet dat hun data een verrijking kan zijn voor de informatie die anderen nodig hebben. Deze redenering heerst op alle niveaus. Bij de Rijksoverheid en GGD’s, bij huisartsen, maar ook bij partijen waar die data opgeslagen is. Ze denken alleen maar vanuit hun eigen visie en niet vanuit een breder gezondheidsperspectief.” Egge: “Mensen kunnen zich lastig verplaatsen in de informatiebehoefte van de ander. En dat is een blokkade voor het delen van data. Ik kom uit een wereld van data. En meer data is vaak betere informatie. Geen enkele databron is volledig dekkend en perfect. Dus moeten we verschillende informatielagen bouwen om kennis te genereren.”

“Mensen kunnen zich lastig verplaatsen in de informatiebehoefte van de ander."

Kunnen jullie voorbeelden noemen?

Egge: “Stel, mijn kinderen hebben verschijnselen van corona en ik laat ze testen bij de GGD. Komt er een positieve testuitslag, dan gaat die uitslag wel naar de school, maar niet naar de huisarts. Wij horen van huisartsen dat patiënten bellen en zeggen ‘ik ben drie dagen geleden positief getest en ik hoor niks van je’. Het is dus niet in de wet geregeld dat die informatie-uitwisseling tussen de GGD en de huisarts er is.” Josine: “In maart, toen het RIVM al nadacht over de registratie van verdenkingen, zijn we bij een lokale GGD in gesprek geraakt. Tijdens dat gesprek zei een GGD-arts letterlijk ‘ik geloof niet in het registreren van verdenkingen’. Volgens hem waren de gegevens van het RIVM en de ziekenhuizen afdoende om de crisis te managen. Terwijl je een veel beter beeld krijgt van de impact, grootte en locatie van het probleem door verdenkingen en huisgenoten van die verdenkingen te registreren. Het is onbegrijpelijk dat zo’n arts in een grote stad in Nederland, met een groot dekkingsgebied, dat tegenhoudt.” Egge: “Het verbaast mij dat mensen in het soort posities als deze arts, niet het creatieve denkvermogen hebben om buiten bepaalde banen te denken.”

Hoe kan gegevensuitwisseling beter?

Josine: “Je merkt dat veel patiënten ervan uitgaan dat zorgverleners informatie met elkaar delen. Ze gaan er vanuit dat hun huisarts geïnformeerd wordt door het ziekenhuis, de GGD of thuiszorg. Dat zijn aannames die je als burger doet, maar die in de praktijk helemaal niet zo blijken te zijn. Ook huisartsen en andere zorgverleners lopen hier tegenaan. Anders tegen dit vraagstuk aankijken, maar ook verder kijken dan ieders eigen neus, is hard nodig. Uitgaande van doelbinding en maatschappelijke verantwoordelijkheid zijn echt wel goed opties te bedenken.” Egge: “Ook moeten we waar mogelijk toestemming vragen en die consent goed inregelen. Er zijn natuurlijk al mooie initiatieven, zoals GO FAIR, waarbij de metadata wel inzichtelijk is, maar de onderliggende data alleen bij toestemming. Wat mij betreft moet het bespreekbaar zijn om op zoek te gaan naar alternatieven, als die toestemming ons onvoldoende perspectief biedt.”

“Veel patiënten gaan ervan uit dat zorgverleners informatie met elkaar delen. Dat blijkt niet zo te zijn"

Hoe ziet de toekomst eruit?

Egge: “Medische data wordt decentraal opgeslagen en is lokaal georiënteerd. Dus is het op lokaal niveau beschikbaar voor de mensen die daar zorg verlenen. En op geaggregeerd niveau beschikbaar voor andere doeleinden. Maar de initiatieven moeten wel in dienst staan van de burger. Toestemming en privacy zijn goed geregeld.” Josine: “Je wilt dat data wordt ingezet ten behoeve van ons allemaal. Nu wordt het te vaak ingezet vanuit het eigenbelang en vaak ook het initieel belang van specifieke partijen, van grote techbedrijven tot zorgverleners. Ze willen die gegevens ook graag bij zich gaan houden. Dan krijg je heel rare machtsposities. Data moet gewoon in dienst staan van de gezondheid van patiënten.”